W odpowiedzi na liczne luki w wiedzy na temat zasady „Niewykrywalny = Niezakaźny” (U=U), sceptycyzm wobec jej skuteczności oraz wahania przed jej promowaniem, badacze z Uniwersytetu Witwatersrand w RPA postanowili zasięgnąć opinii pracowników służby zdrowia. W trakcie konsultacji, pracownicy podkreślali konieczność stworzenia prostego i ustandaryzowanego narzędzia, które mogłoby pomóc pacjentom lepiej zrozumieć tę zasadę. W odpowiedzi na te potrzeby, badacze, we współpracy z osobami żyjącymi z HIV, klinicystami oraz ekspertami naukowymi, opracowali prostą aplikację internetową wspierającą doradztwo w zakresie HIV w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej w RPA.
### Aplikacja wspierająca doradztwo w zakresie HIV
Zespół badawczy stworzył aplikację na tablet, która zawiera dziewięć krótkich modułów wideo. Celem aplikacji jest wzbogacenie istniejącego doradztwa związanego z HIV, z naciskiem na korzyści prewencyjne wynikające z terapii antyretrowirusowej (ART) prowadzącej do supresji wirusa. Jak piszą autorzy badania: „Wideo zawiera świadectwa osób żyjących z HIV, które dzielą się swoimi doświadczeniami związanymi z U=U, motywacjami do przestrzegania terapii ART oraz scenariuszami, które pozwalają widzom utożsamić się z różnorodnymi postaciami z tej społeczności. Dodatkowo, aplikacja oferuje sesje pytań i odpowiedzi z pracownikami służby zdrowia, które modelują komunikację dotyczącą U=U.”
Aplikacja, znana jako [„Undetectable and You”](https://www.undetectableu.co.za/), jest testowana w trzech klinikach podstawowej opieki zdrowotnej w Johannesburgu. Jej treści są dostępne w trzech popularnych językach: isiZulu, Sesotho i angielskim. Użytkownicy mogą korzystać z aplikacji na swoich telefonach i tabletach, co zwiększa jej dostępność i pozwala na łatwiejsze dotarcie do szerszego grona odbiorców.
### Dlaczego U=U jest ważne?
W Afryce, gdzie występuje największa liczba przypadków HIV na świecie, świadomość na temat zasady U=U jest nadal ograniczona. W RPA doradztwo w zakresie HIV zazwyczaj koncentruje się na korzyściach zdrowotnych wynikających z terapii ART, ale rzadziej na jej prewencyjnych aspektach. Obawy dotyczące promocji U=U wynikają m.in. z braku lokalnie akceptowalnych narzędzi komunikacyjnych oraz z niepewności co do naukowych podstaw tej zasady. Dodatkowo, niektórzy mogą postrzegać U=U jako sprzeczne z dotychczasowym przesłaniem na temat konieczności stosowania prezerwatyw. Jednak integracja U=U z doradztwem w zakresie HIV mogłaby znacząco wpłynąć na zwiększenie zapotrzebowania na ART oraz poprawę przestrzegania terapii.
Zespół badawczy, aby dopasować komunikację do lokalnych realiów, zorganizował grupę roboczą złożoną z przedstawicieli osób żyjących z HIV, pracowników służby zdrowia oraz specjalistów ds. komunikacji. Celem było opracowanie odpowiedniego interwencyjnego narzędzia do doradztwa w zakresie HIV. Grupa ta:
– Przeanalizowała teoretyczne i kontekstowe podstawy interwencji.
– Zapewniła informacje zwrotne dotyczące analizy danych jakościowych i przeglądu literatury.
– Zdefiniowała cele i kluczowe przesłania interwencji.
– Wybrała odpowiednie sposoby prezentacji materiałów.
– Pomogła w doborze uczestników do nagrań wideo.
– Przekazała opinie o scenariuszach i nagraniach.
– Wskazała fora, na których można podzielić się interwencją z rządem i organizacjami społecznymi.
### Wyniki z badań
Podczas badań, w których przeprowadzono wywiady z 54 osobami żyjącymi z HIV, prawie 90% respondentów miało od 18 do 30 lat. Celem było zrozumienie, jak HIV wpływa na ich życie, relacje seksualne oraz jaką informację otrzymali od pracowników służby zdrowia na temat supresji wirusa i zasady U=U. W ten sposób badacze zidentyfikowali postawy, przekonania i umiejętności związane z przestrzeganiem terapii ART oraz utrzymaniem w kontakcie z systemem opieki zdrowotnej.
Z 64 pracownikami służby zdrowia przeprowadzono dyskusje grupowe, które wykazały zróżnicowany poziom wiedzy na temat U=U. Pracownicy podkreślali konieczność dostarczania jasnych i ustandaryzowanych informacji, które mogą zachęcać pacjentów do przestrzegania terapii. Zwracali także uwagę na to, że materiały edukacyjne muszą podkreślać, że U=U wymaga regularnego przyjmowania ART oraz systematycznych badań poziomu wirusa. Ważnym elementem było także to, aby nowe materiały edukacyjne uzupełniały istniejące przesłania dotyczące prewencji, w tym konieczności stosowania prezerwatyw.
### Przebieg interwencji
Aplikacja zawiera dziewięć krótkometrażowych filmów, w których osoby żyjące z HIV oraz ich partnerzy dzielą się swoimi osobistymi doświadczeniami związanymi z U=U. Te filmy ukazują różnorodne motywacje do przestrzegania terapii ART. Na przykład, jeden z mężczyzn opisywał, jak zasada U=U pomogła mu pokonać własne uprzedzenia i znowu poczuć się „w pełni człowiekiem”. Inna kobieta mówiła, że urodzenie dziecka bez HIV przekonało ją o prawdziwości U=U: „Moje dziecko to moje świadectwo”. Jeszcze inna osoba podkreślała, że U=U pomaga walczyć ze stygmatyzacją: „Osoby na ART, takie jak ja, nie są tymi, które przenoszą HIV. Supresja wirusa to dowód, że kocham siebie”.
Te historie są mieszane z przekazami od pielęgniarki, która dostarcza precyzyjnych informacji na temat nauki stojącej za U=U i odpowiada na ewentualne wątpliwości. Jej jasne, empatyczne i nieoceniające podejście jest modelem do naśladowania dla doradców zajmujących się HIV.
### Kluczowe cechy aplikacji
Aplikacja oferuje kilka istotnych funkcji:
– **Jasna i prosta komunikacja:** Skomplikowane terminy, takie jak „niewykrywalny” czy „niezakaźny”, są wyjaśniane w prosty sposób. Aplikacja podkreśla korzyści wynikające z U=U, stosując prosty język.
– **Opowiadanie historii:** Same naukowe dane nie wystarczą. Dlatego aplikacja zawiera osobiste historie różnych osób, które pomagają lepiej zrozumieć przekaz.
– **Branding:** Używanie hasła „Undetectable and You” pozwala lepiej powiązać U=U z codziennym życiem użytkowników, co sprzyja budowaniu osobistej relacji z przesłaniem.
– **Mechanizm dostarczenia treści:** Aplikacja, dostępna na urządzeniach mobilnych, zapewnia szeroki dostęp i umożliwia monitorowanie, jak często jest używana.
– **Wsparcie w doradztwie:** Aplikacja wspiera doradztwo zarówno na etapie diagnozy HIV, jak i w trakcie terapii ART, pomagając radzić sobie z wyzwaniami związanymi z przestrzeganiem leczenia.
### Podsumowanie
Aplikacja została starannie zaprojektowana z myślą o pracownikach służby zdrowia, a jej przekaz jest dostosowany do ich potrzeb i pytań dotyczących U=U. Wybór bohaterów filmów był przemyślany i zróżnicowany, aby jak najlepiej oddać różnorodne doświadczenia osób żyjących z HIV. Aplikacja jest obecnie testowana w trzech klinikach, a wyniki badania mają na celu ocenić jej efektywność, akceptowalność oraz wpływ na zachowania związane z opieką zdrowotną.
